Formar parte de ¨Grandes iniciativas en Europa¨ (Great initiatives in Europe) durante la campaña de EU for trisomy 21 en el Día Internacional del Síndrome de Down, ha sido una experiencia novedosa y enriquecedora. Nuestro proyecto de comunicación de noticias a la llegada de niños en situaciones complejas (por alteraciones cromosómicas, por patologías detectadas o no, dificultades durante el parto o complicaciones que pudiesen llegar hasta una muerte perinatal) para personal sanitario, fue seleccionado como uno de los proyectos finalistas, tras Rumanía (Inserción laboral) y Francia (que fomentaba el arte y la creación en comunidad).
Tras este resultado conseguido, gracias a un sinfín de personas que votaron por nuestro proyecto, iniciábamos un viaje cargado de ilusión rumbo al Parlamento Europeo, donde poder compartir un día de trabajo con 12 países que presentaban grandes iniciativas para mejorar la vida de las personas con Síndrome de Down.
Después de recibir un premio por la campaña y compartir primeras horas en Bruselas con la organización y algunos de los equipos participantes de la misma, comenzaba una apretada agenda de exposiciones y contactos con eurodiputados interesados en conocer nuestros proyectos e inquietudes.
Los países representados presentaban diferentes niveles de vida, culturas, formas de trabajar y miradas, pero teníamos un punto en conjunción, motor de este encuentro y epicentro de este movimiento: el deseo de mejorar la vida de las personas con Síndrome de Down a través de una inclusión social plena.
Y a pesar de esas diferencias, todas las familias y representantes de asociaciones y fundaciones participantes en esta campaña, a través de unos 70 proyectos presentados, llegamos a los mismos putos de reflexión e inquietudes, áreas de dificultad y necesidad imperiosa de cambios.
Discriminación y falta de igualdad
Fue el punto más nombrado y solicitado, quedando de manifiesto que, a pesar de que tanto Naciones Unidas a través de la Convención de Derechos Humanos como La Carta Europea de los Derechos Humanos lo contemplan, no es efectivo. La discriminación es la raíz del resto de problemas y fomenta la creación de barreras, a día de hoy ya inaceptables.
Test de diagnóstico prenatal
El uso generalizado de los test de diagnóstico prenatal en Europa, preocupa mucho a las personas con Síndrome de Down y sus familias, ya que discriminan por motivos de discapacidad. Los padres de personas con trisomía 21, se sienten maltratados por un sistema sanitario que casi siempre se manifiesta en pro de la interrupción del embarazo sin otorgar información actualizada y precisa sobre otras alternativas, ante una toma de decisión tranquila, informada y consensuada.
Las familias y asociaciones creemos que la formación hacia personal sanitario es vital para enseñarles cómo comunicar la noticia de la llegada de una persona con Síndrome de Down. Una formación basada en competencias no técnicas con gran uso de la empatía, asertividad y veracidad de la información y con perspectiva realista sin paternalismo que respete y permita una toma de decisiones en familia desde el pleno conocimiento de sus derechos y su realidad presente.
Visibilidad
La visibilidad de las personas con Síndrome de Down se hace vital en estos días para luchar contra la discriminación y una real inclusión social. Aunque cada vez vemos más campañas publicitarias que las hacen partícipes y mas personas que alcanzan logros admirables y significativos en nuestra sociedad, aún necesitamos mirar mas hacia los inicios que parten de una inclusión escolar plena donde poder crecer en interacción con personas con discapacidad en una aceptación total hacia la diferencia y luchando por minimizar cada día mas las barreras y miradas que nos separan. Este cambio a nivel escolar y la normalización social de las diferencias a través del respeto de las mismas, proporcionará grandes oportunidades hacia una inserción laboral plena con los apoyos necesarios.
La invisibilidad actual de estas personas afecta en todas las facetas de su vida, en un momento en que la sociedad en general, ni siquiera piensa en adaptar sus servicios o productos en pro de las personas con discapacidad cognitiva.
Empleo
Existen muy pocas oportunidades laborales en el mercado para las personas con discapacidad intelectual. No se trata solo del área económica, que es importante para su autonomía, sino del mejor camino para una inclusión en la sociedad europea. Las personas con discapacidad cognitiva necesitan trabajos estables para salir de la pobreza y establecer un proyecto de vida familiar pero también para sentirse útiles y aportar algo significativo a la sociedad de la que forman parte.
La Unión Europea debe promover mucho mas el empleo con apoyo en el mercado laboral a través de la creación de incentivos para las empresas, sin que las sanciones económicas por incumplimiento sean una posibilidad real. Así, lograremos un entorno inclusivo en grandes compañías que podrán aprender también mucho de esta diversidad.
Educación
Continuamos viendo la inclusión educativa en escuelas ordinarias con gran dificultad a pesar de las demandas de las familias y La Convención de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad (que ratifica España en varias ocasiones) que lo avalan, siendo muy difícil ofrecer un curriculum personalizado basado en competencias y fortalezas y no tanto en las dificultades que presentan. Pero a veces va más allá y las barreras inician en el mismo momento de la escolarización, donde maestros y directivos no presentan una mirada inclusiva basada en la oportunidad de aprendizaje en diversidad, sino que lo sienten como una barrera, impedimento y fuente de problemas. Todos los miembros del estado, deberían trabajar en el mejor funcionamiento e intereses de estos niños haciendo cumplir los derechos a una educación digna en equidad que lleve hasta el máximo potencial a cada uno de ellos. Porque no es lo mismo estar que pertenecer. No olvidemos que la inclusión, no sólo es beneficiosa para la persona con discapacidad, sino que crea sociedades diversas y enriquecidas de diferentes capacidades.
Así que toca seguir trabajando par disminuir cada vez más estas diferencias y llenar de oportunidades a las personas con discapacidad que abogan por el derecho a pertenecer a nuestra sociedad y que llenan de valores diferentes nuestras familias, aulas, empresas, barrios y países creando entornos mas humanizados y llenos de diferentes valores que no aportan más que lugares enriquecidos para todos.
Toca seguir hilando vidas….
Comentarios recientes